Страх будущего
 

Когда в 2014 году нам сделали две операции, я думала "ну вот и закончилось все. Теперь моя девочка здоровая". А нет. Всё только начинается...
Вот пришла пора идти в сад. Ладно. Допусти 6го мы поедем к врачу и нам запретят. Ладно, посидим мы дома еще год-два-три. И вторая, кстати, тоже. Потом школа... Поговорила тут с людьми, в нашем городке она единственный такой маленький ребенок с ЭКС. но есть девочка с пороком, она учится на дому. На дому... Я хотела, чтобы она была "как все"...чтобы ее чувствовала себя ущербной. Тем более, рядом будет расти сестра. Здоровая. Которая сможет ходить в школу, заниматься спортом. Жить-короче. Конечно, моя задача будет убедить ее что "Все нормально, дорогая" .но это же ребенок...
Каждый день благодарю Бога, что у нас "хотя бы так.." ведь у кого то гораздо гораздо хуже .
Мне нужно будет ее занимать постоянно чем то таким, что ей можно, ЧТО ЕЙ БУДЕТ НРАВИТСЯ.
А как работать ???... Папа не вечен. И придет время, когда я останусь одна. И мне страшно. Я боюсь "потерять" детей в этой борьбе за жизнь.
Но я же ЖЕНЩИНА, я справлюсь, да?

Вы не переживайте. Все наладится. Нужно время. И в школу Вы пойдете, и на олимпиадах будете участвовать. НЕ обязательно же спортом заниматься, чтобы чувствовать себя счастливым. Может она у Вас будет математическим гением. Главное любовь и вера что все будет хорошо!!!:140:

:847: спасибо

Юля время покажет.Не беги впереди паровоза.Понимаю как мать,ты всегда в ответе и переживаешь.Но посмотри с лучшей стороны на ситуацию,сестра может помогать ей,поддерживать.Сейчас они маленькие,но они взаимосвязаны друг с другом по любому.Ты молода,встретишь ты и вторую половинку, который будет поддерживать и любить вас.
Права Рена,не всем быть спорсменами,нам нужны и гении!!!Все будет хорошо!

Ну не всё так безнадёжно, как мне кажется. Зависит, конечно, от общего самочувствия, но:
То есть, если будет всё нормально, то и спортом можно заниматься будет.
Я тут полазила по форумам и сайтам, мамочки пишут, что детки их ходят и в сады, и в школы, и спортом занимаются. Ограничения, конечно, будут, но жить с ними можно. А помимо спорта есть музыка, дизайн, рукоделие - выбор есть.

Да да..я уже кууучу форумов тоже облазила...
Конечно, еще столько всего впереди. И столько может измениться.. Но я такая вот))) переживаю чуть не за старость ее. Часто думаю, а рожать??? Вот хочу врачу задать этот вопрос. Можно лм ей рожать будет..
Еще загвоздка в том, что я живу во первых даже не в россии, где медицина намного дальше от нас ушла. Во вторых в маааленьком городке. Где проще государству запереть ребенка дома, чем "нестм ответственность"
Я узнала что во всем городе у нас даже нет спец групп для инвалидов именно таких как моя. Пока НЕТ НА ЭТО ДЕНЕГ.
есть по зпр, тубики.
А вот на таких пока нет...
Вот мне шепнули..сходить в садик к заведующей где есть группы для детей зпр например. Может как то туда.
Мои тоже не разговаривают. Старшая только говорит.но очень невнятно и очень мало. Может быть хотя бы на годик нам в тот садик попасть.

Все будет хорошо.
Старшая то почему в садик не должна ходить? Не надо ее этого лишать потому что сестре могут запретить.

Я на нее щас смотрю-ей бы в гимнастки)))) но это точно отпадает. Хотя может она у меня рисовать захочет!!!
А еще у нее характер-пи###
Меня предупреждали еще в роддоме врачи что дети с впс очень капризные и тяжелые характером.
Еще видимо дает знать цпнс ..
С ней можно договориться тоооолько лаской. А у меня иногда просто нет сил. Нервы тоже не железные. Хотя конечно как с бывшим мужем перестала жить сразу спокойнее стала. Но сейчас опять эти проблемы и я нервничаю и у нас с ней войнааааааа:853:

Заключение пмпк и вперед!Но нам как то отказали.мол у вас с заключении не стоит на первом месте психическое расстройство))

Нельзя болеть. По мнению врачей смысл тогда младшей сидеть дома если старшая все равно будет таскать инфекцию...

Я разговаривала с зав. Нет. Для нас ничего нет. Просто некуда.таким детям сидеть дома

Маленькая врединка :150:

Да тут и за здоровых-то переживаешь, а уж сердце, да у такой малявочки - вообще с ума сходить будешь. Это понятно, но паниковать всё-таки не стоит.

А что такое зпр? Годик перед школой в садике не помешал бы, социальная адаптация нужна, конечно, чтобы к коллективу привыкала. Если не получится, то хотя бы в кружок какой поводить. Бисероплетение там, или что у вас есть.

Так если таких всего двое - кто будет отдельную группу создавать? Было бы таких деток много (не дай бог!), задумались бы, наверное. А вообще: по городку пошукать, может наберёте компанию таких же деток, да вместе сообразите, чем занять их и как дальше жить.

Она все равно её будет таскать.
Я думала что сад нельзя из-за нагрузок.
Подумай насчёт старшей

Даже деда, который вечно ее защищал от меня)))вечно жалел и тп она уже достала))))) уже смотрю и он нет нет злится
Она как трудный ребенок в переходном возрасте из американских фильмов)

Да и Юля,домашнее обучение не всегда что Ты дома сама занимаешься.дети так же ходят в школу,у нас например так.Не знаю ка у вас?

Задержка психического развития. И речевого еще есть.

Я о том же. Единственное они у меня разлуку тяжело переносят. И я не хотела бы их разлучать. Хотела бы чтобы они вместе ходили.

А в сад нельзя именно из за простуд частых. Только из за них

Дети до 7 лет(мое мнение) все равно болеют часто и простуды,ангины,вши))),ветрянка.
Кто знает что будет через несколько лет,может детки у тебя вообще батарейки энейджайзер будут :).

Вот такие дети именно чисто на дому. Без посещения школы..

До 7 лет болезни это выработка иммунитета. Без простуд не будет его.

Джуль, ты их и так сплотила, не надо прямо сильно сильно.

Да они и так энерджайзер))))вечный двигатель))))
Вот он меня(по мнению врачей) и требуется чтобы я младшую дома закрыла и старшую вместе ч ней!

Я вообще за садик... Просто думаю лечить сразу и долечивать до конца и не вести как некоторые с кашлем в сад..

Самое смешное что они когда из квартиры выходят , как будто друг друга не знают)))) просто мимо)

Кстати кружки у нас всякие есть.но для детей школьников. В смысле постарше.

Самое главное не старайся за них жить. Пусть коленки сами разбивают, в прямом и переносном

Недавно с папой говорили.
Я ему говорю что вот раньше не понимала почему ты так за меня переживаешь. Я же знала что в беду не попаду. А теперь вот понимаю.

Кокетки)) выглядывают себе уже компании))

Дааа.они вообще просыыые.
Старшая может легко к ребенку от 1 до 30(да да тридцати))))) подойти и сказать ооо привееет.и начинает играться. А младшая она больше одиночка. Но если ее кто позовет все. Пойдет и не оглянется на меня)
Но друг с другом нини. Чтобы никто не подумал что они родственницы.

Юля, если кроме нее нет больше таких детей, надо сделать так чтобы она у врачей и у персонала стала в приоритете.
Вот как у Наташи муж, всего сходил и добился.
Сделай так, постарайся, чтобы они сами были заинтересованы. Может прессу привлечь. Все же маленький город, такой особенный ребёнок.
Это как вариант.
Ну и для тебя это может стать плюсом

Ну, может получится пристроить, если с садиком не выйдет. Привыкать-то надо к коллективу.

Я, кстати, у нас в городе тоже не слышала, чтобы были какие-то спец. классы и спец. группы для таких деток, хоть город у нас и не маленький. Ходят в обычные сады и школы.

Сейчас прочитала, что наличие ЭКС не является противопоказанием к беременности))

Ущербной она себя не будет чувствовать, если ты так думать не будешь, а времена чтобы быть как все у нас давно прошли.

Дети то с пороком есть. Много. С кс нет.

Проблема в том что таким деткам многим запрещает сам кардиолог ходить в сад.

А что у Наташи муж добился??

Всяких льгот разных

Вот я и говорю. Что в той же россии таких деток со всеми водят. А у нас стараются избавитьс от прооблемы
Я так не думаю. Нет нет.

Нет льгот. То что я одна, то что у меня двойня то что ребенок инвалид-льгот нет

Россия и Казахстан хоть и рядом но далеки ))))

У нас даже на садик никакой скидки не будет.

Если нет для этого оснований, то это проблемы кардиолога. Думаю, что главное - соблюдать все рекомендации для людей с ЭКС. Пробежаться бы тебе по медицинским форумам, позадавать вопросы другим специалистам.
Боюсь ещё больше страху нагнать, но дети народ непредсказуемый и я бы переживала за то, что могут толкнуть неудачно, или ударить и вот тут проблемы и начнутся. Скорее всего именно поэтому кардиолог перестраховывается. Что будет, если ЭКС из строя выйдет? Очень это опасно, или нет? Если нет, то без проблем, если же очень - думай сама, надо ли подвергать ребёнка риску?

От ЭКС мы особо не зависим. Сердечко работает уже самостоятельно. Он страхует. Без него конечно нельзя..
К тому же сейчас такие кс, что им многое не страшно.
И кардиолог боится именно простуд. Температура тела высокая плохо влияет на сердечко

Ну, тогда усердно повышать иммунитет, закаливать - и в садик) А при первом же заболевшем ребёнке в группе не водить какое-то время.