Страх будущего

Джулия · 25.03.2016, 09:14

Когда в 2014 году нам сделали две операции, я думала "ну вот и закончилось все. Теперь моя девочка здоровая". А нет. Всё только начинается...
Вот пришла пора идти в сад. Ладно. Допусти 6го мы поедем к врачу и нам запретят. Ладно, посидим мы дома еще год-два-три. И вторая, кстати, тоже. Потом школа... Поговорила тут с людьми, в нашем городке она единственный такой маленький ребенок с ЭКС. но есть девочка с пороком, она учится на дому. На дому... Я хотела, чтобы она была "как все"...чтобы ее чувствовала себя ущербной. Тем более, рядом будет расти сестра. Здоровая. Которая сможет ходить в школу, заниматься спортом. Жить-короче. Конечно, моя задача будет убедить ее что "Все нормально, дорогая" .но это же ребенок...
Каждый день благодарю Бога, что у нас "хотя бы так.." ведь у кого то гораздо гораздо хуже .
Мне нужно будет ее занимать постоянно чем то таким, что ей можно, ЧТО ЕЙ БУДЕТ НРАВИТСЯ.
А как работать ???... Папа не вечен. И придет время, когда я останусь одна. И мне страшно. Я боюсь "потерять" детей в этой борьбе за жизнь.
Но я же ЖЕНЩИНА, я справлюсь, да?

RenaZav · 25.03.2016, 09:24

Цитата:

Сообщение от Джулия

Когда в 2014 году нам сделали две операции, я думала "ну вот и закончилось все. Теперь моя девочка здоровая". А нет. Всё только начинается...
Вот пришла пора идти в сад. Ладно. Допусти 6го мы поедем к врачу и нам запретят. Ладно, посидим мы дома еще год-два-три. И вторая, кстати, тоже. Потом школа... Поговорила тут с людьми, в нашем городке она единственный такой маленький ребенок с ЭКС. но есть девочка с пороком, она учится на дому. На дому... Я хотела, чтобы она была "как все"...чтобы ее чувствовала себя ущербной. Тем более, рядом будет расти сестра. Здоровая. Которая сможет ходить в школу, заниматься спортом. Жить-короче. Конечно, моя задача будет убедить ее что "Все нормально, дорогая" .но это же ребенок...
Каждый день благодарю Бога, что у нас "хотя бы так.." ведь у кого то гораздо гораздо хуже .
Мне нужно будет ее занимать постоянно чем то таким, что ей можно, ЧТО ЕЙ БУДЕТ НРАВИТСЯ.
А как работать ???... Папа не вечен. И придет время, когда я останусь одна. И мне страшно. Я боюсь "потерять" детей в этой борьбе за жизнь.
Но я же ЖЕНЩИНА, я справлюсь, да?

Вы не переживайте. Все наладится. Нужно время. И в школу Вы пойдете, и на олимпиадах будете участвовать. НЕ обязательно же спортом заниматься, чтобы чувствовать себя счастливым. Может она у Вас будет математическим гением. Главное любовь и вера что все будет хорошо!!!

Джулия · 25.03.2016, 09:30

Цитата:

Сообщение от RenaZav

Вы не переживайте. Все наладится. Нужно время. И в школу Вы пойдете, и на олимпиадах будете участвовать. НЕ обязательно же спортом заниматься, чтобы чувствовать себя счастливым. Может она у Вас будет математическим гением. Главное любовь и вера что все будет хорошо!!!

спасибо

Надин · 25.03.2016, 09:32

Юля время покажет.Не беги впереди паровоза.Понимаю как мать,ты всегда в ответе и переживаешь.Но посмотри с лучшей стороны на ситуацию,сестра может помогать ей,поддерживать.Сейчас они маленькие,но они взаимосвязаны друг с другом по любому.Ты молода,встретишь ты и вторую половинку, который будет поддерживать и любить вас.
Права Рена,не всем быть спорсменами,нам нужны и гении!!!Все будет хорошо!

Тамариск · 25.03.2016, 09:40

Ну не всё так безнадёжно, как мне кажется. Зависит, конечно, от общего самочувствия, но:

Цитата:

Обычно ребенок может посещать детский сад или школу уже через несколько недель после имплантации кардиостимулятора. Сроки выписки определяются врачом в индивидуальном порядке. Диета и режим дня детей с ЭКС должны соответствовать возрастным нормам. Родителям следует предупредить самого ребенка, воспитателей и учителей о том, что необходимо избегать непосредственного физического воздействия на область кардиостимулятора, так как это может привести к повреждению схемы прибора.

Общие правила поведения

Детям с ЭКС не противопоказано:

пользоваться исправной бытовой техникой, в том числе микроволновыми печами, пылесосами, магнитофонами и т. д.;

разговаривать по мобильному телефону (объясните ребенку, что аппарат необходимо держать на расстоянии не менее 15 см от места имплантации ЭКС);

пользоваться компьютером;

проходить через рамки охранных систем в магазинах.

Детям с ЭКС не рекомендуется:

подолгу находиться под высоковольтными ЛЭП;

останавливаться рядом с работающими электросварочными аппаратами;

подносить мобильный телефон к уху со стороны имплантации.

Если ребенку назначено физиотерапевтическое лечение, родители должны предупредить медицинский персонал о наличии кардиостимулятора.

Занятия спортом

Вопрос о начале занятий спортом решается в индивидуальном порядке как минимум через полгода после проведения операции по установке кардиостимулятора. Если у ребенка отсутствуют органические патологии сердца и признаки миокардиальной дисфункции, наблюдается адекватное учащение сердечного ритма при проведении стресс-теста, ограничения на физическую активность снимаются. В этом случае ребенку не противопоказаны занятия такими видами спорта, как настольный или большой теннис, бейсбол, волейбол, крикет, гольф, боулинг. Полностью должны быть исключены контактные виды спорта – бокс, единоборства.

Преодоление психосоциальных проблем

У детей с имплантированным кардиостимулятором иногда развиваются невроз, депрессия, астения. В этом случае родители должны своевременно обратиться за помощью к психологу. Преодоление страхов и психосоциальных проблем проводится совместно с педагогами. Важно объяснить ребенку, что, несмотря на установленное устройство, он может вести нормальный образ жизни.

То есть, если будет всё нормально, то и спортом можно заниматься будет.
Я тут полазила по форумам и сайтам, мамочки пишут, что детки их ходят и в сады, и в школы, и спортом занимаются. Ограничения, конечно, будут, но жить с ними можно. А помимо спорта есть музыка, дизайн, рукоделие - выбор есть.

Джулия · 25.03.2016, 09:49

Цитата:

Сообщение от Тамариск

Ну не всё так безнадёжно, как мне кажется. Зависит, конечно, от общего самочувствия, но:

То есть, если будет всё нормально, то и спортом можно заниматься будет.
Я тут полазила по форумам и сайтам, мамочки пишут, что детки их ходят и в сады, и в школы, и спортом занимаются. Ограничения, конечно, будут, но жить с ними можно. А помимо спорта есть музыка, дизайн, рукоделие - выбор есть.

Да да..я уже кууучу форумов тоже облазила...
Конечно, еще столько всего впереди. И столько может измениться.. Но я такая вот))) переживаю чуть не за старость ее. Часто думаю, а рожать??? Вот хочу врачу задать этот вопрос. Можно лм ей рожать будет..
Еще загвоздка в том, что я живу во первых даже не в россии, где медицина намного дальше от нас ушла. Во вторых в маааленьком городке. Где проще государству запереть ребенка дома, чем "нестм ответственность"
Я узнала что во всем городе у нас даже нет спец групп для инвалидов именно таких как моя. Пока НЕТ НА ЭТО ДЕНЕГ.
есть по зпр, тубики.
А вот на таких пока нет...
Вот мне шепнули..сходить в садик к заведующей где есть группы для детей зпр например. Может как то туда.
Мои тоже не разговаривают. Старшая только говорит.но очень невнятно и очень мало. Может быть хотя бы на годик нам в тот садик попасть.

Эдельвейс · 25.03.2016, 09:53

Все будет хорошо.
Старшая то почему в садик не должна ходить? Не надо ее этого лишать потому что сестре могут запретить.

Джулия · 25.03.2016, 09:54

Цитата:

Сообщение от Надин

Юля время покажет.Не беги впереди паровоза.Понимаю как мать,ты всегда в ответе и переживаешь.Но посмотри с лучшей стороны на ситуацию,сестра может помогать ей,поддерживать.Сейчас они маленькие,но они взаимосвязаны друг с другом по любому.Ты молода,встретишь ты и вторую половинку, который будет поддерживать и любить вас.
Права Рена,не всем быть спорсменами,нам нужны и гении!!!Все будет хорошо!

Я на нее щас смотрю-ей бы в гимнастки)))) но это точно отпадает. Хотя может она у меня рисовать захочет!!!
А еще у нее характер-пи###
Меня предупреждали еще в роддоме врачи что дети с впс очень капризные и тяжелые характером.
Еще видимо дает знать цпнс ..
С ней можно договориться тоооолько лаской. А у меня иногда просто нет сил. Нервы тоже не железные. Хотя конечно как с бывшим мужем перестала жить сразу спокойнее стала. Но сейчас опять эти проблемы и я нервничаю и у нас с ней войнааааааа

Надин · 25.03.2016, 09:54

Цитата:

Сообщение от Джулия

группы для детей зпр

Заключение пмпк и вперед!Но нам как то отказали.мол у вас с заключении не стоит на первом месте психическое расстройство))

Джулия · 25.03.2016, 09:55

Цитата:

Сообщение от Ютерна

Все будет хорошо.
Старшая то почему в садик не должна ходить? Не надо ее этого лишать потому что сестре могут запретить.

Нельзя болеть. По мнению врачей смысл тогда младшей сидеть дома если старшая все равно будет таскать инфекцию...

Джулия · 25.03.2016, 09:55

Цитата:

Сообщение от Надин

Заключение пмпк и вперед!Но нам как то отказали.мол у вас с заключении не стоит на первом месте психическое расстройство))

Я разговаривала с зав. Нет. Для нас ничего нет. Просто некуда.таким детям сидеть дома

Надин · 25.03.2016, 09:55

Цитата:

Сообщение от Джулия

С ней можно договориться тоооолько лаской.

Маленькая врединка

Тамариск · 25.03.2016, 09:57

Цитата:

Сообщение от Джулия

переживаю чуть не за старость ее.

Да тут и за здоровых-то переживаешь, а уж сердце, да у такой малявочки - вообще с ума сходить будешь. Это понятно, но паниковать всё-таки не стоит.

А что такое зпр? Годик перед школой в садике не помешал бы, социальная адаптация нужна, конечно, чтобы к коллективу привыкала. Если не получится, то хотя бы в кружок какой поводить. Бисероплетение там, или что у вас есть.

Цитата:

Сообщение от Джулия

во всем городе у нас даже нет спец групп для инвалидов именно таких как моя.

Так если таких всего двое - кто будет отдельную группу создавать? Было бы таких деток много (не дай бог!), задумались бы, наверное. А вообще: по городку пошукать, может наберёте компанию таких же деток, да вместе сообразите, чем занять их и как дальше жить.

Эдельвейс · 25.03.2016, 09:58

Цитата:

Сообщение от Джулия

Нельзя болеть. По мнению врачей смысл тогда младшей сидеть дома если старшая все равно будет таскать инфекцию...

Она все равно её будет таскать.
Я думала что сад нельзя из-за нагрузок.
Подумай насчёт старшей

Джулия · 25.03.2016, 09:58

Цитата:

Сообщение от Надин

Маленькая врединка

Даже деда, который вечно ее защищал от меня)))вечно жалел и тп она уже достала))))) уже смотрю и он нет нет злится
Она как трудный ребенок в переходном возрасте из американских фильмов)

Надин · 25.03.2016, 09:59

Да и Юля,домашнее обучение не всегда что Ты дома сама занимаешься.дети так же ходят в школу,у нас например так.Не знаю ка у вас?

Джулия · 25.03.2016, 09:59

Цитата:

Сообщение от Тамариск

Да тут и за здоровых-то переживаешь, а уж сердце, да у такой малявочки - вообще с ума сходить будешь. Это понятно, но паниковать всё-таки не стоит.

А что такое зпр? Годик перед школой в садике не помешал бы, социальная адаптация нужна, конечно, чтобы к коллективу привыкала. Если не получится, то хотя бы в кружок какой поводить. Бисероплетение там, или что у вас есть.

Так если таких всего двое - кто будет отдельную группу создавать? Было бы таких деток много (не дай бог!), задумались бы, наверное. А вообще: по городку пошукать, может наберёте компанию таких же деток, да вместе сообразите, чем занять их и как дальше жить.

Задержка психического развития. И речевого еще есть.

Джулия · 25.03.2016, 10:00

Цитата:

Сообщение от Ютерна

Она все равно её будет таскать.
Я думала что сад нельзя из-за нагрузок.
Подумай насчёт старшей

Я о том же. Единственное они у меня разлуку тяжело переносят. И я не хотела бы их разлучать. Хотела бы чтобы они вместе ходили.

А в сад нельзя именно из за простуд частых. Только из за них

Надин · 25.03.2016, 10:01

Цитата:

Сообщение от Ютерна

Она все равно её будет таскать

Дети до 7 лет(мое мнение) все равно болеют часто и простуды,ангины,вши))),ветрянка.
Кто знает что будет через несколько лет,может детки у тебя вообще батарейки энейджайзер будут

.

Джулия · 25.03.2016, 10:01

Цитата:

Сообщение от Надин

Да и Юля,домашнее обучение не всегда что Ты дома сама занимаешься.дети так же ходят в школу,у нас например так.Не знаю ка у вас?

Вот такие дети именно чисто на дому. Без посещения школы..