Не хочу больше жить!! - Страница 8

Helena32 · 21.11.2014, 23:24

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

А что врачи,они ставят кучу диагнозов,но основных явных два- это ОАП это якобы легкая степ.порока сердца-откр.артериал.проток-может сам закрыться а может нет. И аномалия шейного позвонка...

А прогнозы какие?

Helena32 · 21.11.2014, 23:31

Почитала, что при ОАП плохо кушают. Если до 3 месяцев не закроется, то операцию после года обычно делают.

Наталья К. · 21.11.2014, 23:31

Цитата:

Сообщение от Ютерна

Наташа. Сил тебе и терпения. Как врачи то относятся? Что говорит персонал?
Как муж на все это реагирует? Его пускают? Спит она как?

В смысле как относятся,как обычно,их дело лечить больных детей. Насчетсиндрома-это не их профиль. Муж у меня золото.верит и надеется на лучшее,мне запрещает расстраиваться и думать о плохом,помогает,ходит ко мне в больн.каждый день,приносит все что говорю. Говорит что все будет хорошо...есть у него повод так думать...я потом вам расскажу,не сейчас

Helena32 · 21.11.2014, 23:33

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

Муж у меня золото.верит и надеется на лучшее,мне запрещает расстраиваться и думать о плохом,помогает,ходит ко мне в больн.каждый день,приносит все что говорю. Говорит что все будет хорошо...

Молодец.

Эдельвейс · 21.11.2014, 23:34

Дай бог чтобы все наладилось.

Наталья К. · 21.11.2014, 23:37

Цитата:

Сообщение от Kamaratka

А прогнозы какие?

Прогнозы такие,либо проток закроется сам,либо операция. Сейчас назнач.лечение для разгрузки сердца,пока подбирают првильную дозировку здесь в больнице. Насчет шеи прогнозы утешительные,месяц носить воротник и пить суспенз.для кровотока и должно помочь. А насчет еды,не знаю,говорят как же вы хотите ее домой забрать если она у вас не кушает почти...

Наталья К. · 21.11.2014, 23:39

Цитата:

Сообщение от Kamaratka

Почитала, что при ОАП плохо кушают. Если до 3 месяцев не закроется, то операцию после года обычно делают.

Ну да. Но хирург успокаивал что типа у некоторых и в 2 года закрывается...но что-то мой позитив меня покинул почему-то...

Helena32 · 21.11.2014, 23:40

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

Прогнозы такие,либо проток закроется сам,либо операция. Сейчас назнач.лечение для разгрузки сердца,пока подбирают првильную дозировку здесь в больнице. Насчет шеи прогнозы утешительные,месяц носить воротник и пить суспенз.для кровотока и должно помочь. А насчет еды,не знаю,говорят как же вы хотите ее домой забрать если она у вас не кушает почти...

Она тоже молодец. Будет кушать, потерпи.

Helena32 · 21.11.2014, 23:41

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

но что-то мой позитив меня покинул почему-то...

Наташ, я на другом мамском сайте сижу, так у многих девочек читаю про проблемы с сердцем у детей (не конкретно этот диагноз, конечно), операции делают, потом все хорошо становится. Верь.

АннаБэлла · 22.11.2014, 01:42

Я считаю,что не нужно бросать ребеночка,он ни в чем не виноват.Да,с ним не легко будет.Не знаю,может подбодрит Вас,но у известной телеведущей,Эвелины Бледанс,родился сынок с такой же проблемой и она души в нем ни чает,считает,что он особенный.И это не ваша вина,у любых пар может подобное приключится,просто врачи не доглядели.

Анель · 22.11.2014, 08:06

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

В смысле как относятся,как обычно,их дело лечить больных детей. Насчетсиндрома-это не их профиль. Муж у меня золото.верит и надеется на лучшее,мне запрещает расстраиваться и думать о плохом,помогает,ходит ко мне в больн.каждый день,приносит все что говорю. Говорит что все будет хорошо...есть у него повод так думать...я потом вам расскажу,не сейчас

Вот!!! И я говорю, что все будет хорошо. А про сердечко. У моих правда было немного другое, овальное окно открытое было, но заросло все. Сейчас все нормально. У племянницы тоже, что у вас. Раз в год ездят в кардиоцентр на консультацию уже 9 лет, пока не зарастает, но и не растет. Так что все будет хорошо.

Анель · 22.11.2014, 08:08

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

Прогнозы такие,либо проток закроется сам,либо операция. Сейчас назнач.лечение для разгрузки сердца,пока подбирают првильную дозировку здесь в больнице. Насчет шеи прогнозы утешительные,месяц носить воротник и пить суспенз.для кровотока и должно помочь. А насчет еды,не знаю,говорят как же вы хотите ее домой забрать если она у вас не кушает почти...

Я не знаю, что именно у вас, а что у нас было. У меня у средней была кривошея из-за того, что неправильно шла по родовым путям. У нее головка на бок все время была. Массажи и воротник. Кстати, воротник у меня так и лежит. Вы еще не купили? Я привезу.

А по поводу еды, да и вообще всего остального. Полежите пока в больнице. Понимаю, тяжело, но это все ради малышки. Там смогут сразу помочь, если что.

Эвита · 22.11.2014, 08:35

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

Муж у меня золото.верит и надеется на лучшее,мне запрещает расстраиваться и думать о плохом,помогает,ходит ко мне в больн.каждый день,приносит все что говорю. Говорит что все будет хорошо...есть у него повод так думать.

Вот видишь какой оказывается твой муж?! Настоящий!Как раскрылся! Пример!!!

Джулия · 22.11.2014, 11:45

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

А что врачи,они ставят кучу диагнозов,но основных явных два- это ОАП это якобы легкая степ.порока сердца-откр.артериал.проток-может сам закрыться а может нет. И аномалия шейного позвонка... в больнице лежим уже 3 недели...я уже не могу...еще она оч плохо ест,на зонде была до вчераш.дня,вчера я уже решила пробовать без него с бутылки,не вечно же на зонде...плохо ест

Можно я Вам напишу, так как была в такой ситуации, как Вы.
Я Вас понимаю на 2000%....И как вам тяжело, я почему вы себя вините, и многое многое другое.
Теперь, мой ребенок родился 600 гр. Всю беременность мне говорили "У ВАС ДАУНЫ" (У меня двойня), прерывание предлагали на 6 месяце-я отказалась. Родила. Ребенок с пороком сердца, про то что там не то что мяса нет там кости то как у рыбки толщиной-это я вообще молчу. Врожденная пневмония, поражение ЦНС, переломы обеих ножек, сама не дышит, лежит черная(даже не синяя,а черная). 3 месяца мы пролежали в больнице(второй ребенок был со мной тоже), ела только через зонд. Естественно сосать ей нельзя было из-за порока. Ве лекарства я ей давала сама через зонд. Так, пока никто не видит, я ей со шприца по пару капель каждый день капала своего молока. ЧТОБЫ ОНА ХОТЯ БЫ НАУЧИЛАСЬ ГЛОТАТЬ!!! с горем пополам мы это преодолели. Потом с разрешения врача, пробовала учить ее сосать со шприца. Она могла СОСАТЬ 5 КУБИКОВ МИНУТ 20! все остальное через зонд. пихала ей пустышку,которая больше ее ротика раза в 3 (открывала крышку, соску сворачивала,чтобы воздух вышел и пихала, чтобы она развивала сосательный рефлекс.) когда через 3 месяца выписали домой (нам просто напросто убрали в последний день зонд,а дома как хотите,хоть с голода помирайте), накормить ее было сущим кошмаром. Она ооочень очень тяжело сосала. Теперь у нас прошло 2 операции. стоит кардиостимулятор, уже 2 годика, а она только ползает и ходит за ручку,если держится. Но ребенок ОЧЕНЬ УМНЫЙ!!!! Это я к тому, чтобы не было мыслей, что раз столько проблем при рождении, она потом отсталая будет(конечно всякое бывает). Вы знаете, у нее взгляд как у 7-8 летнего ребенка. Она ведет себя не как ребенок, а как взрослый!У нее чувства и инстинкты как у взрослого!
Я это все написала не к тому чтобы пожаловаться,как тяжело пришлось моему ребенку или мне, а для того, чтобы вы знали Наташ, все зависит от вашей веры, и от вашей силы! Нужно держаться и идти до конца!Вы очень нужны вашей доченьке, и без вас она не справится, никакие врачи ей не помогут,как вы. Кстати,вы где-то писали ранее,что не брали ее на руки, и пока не чувствуете к ней ничего... Я свою тоже месяц не брала на руки.пока она была в реанимации в инкубаторе,и представляю ваши чувства. Мне ее когда отдали, мне казалось она не моя.
Поэтому, милая Наташенька...держитесь, выше нос, вы справитесь!!! Главное помогите ей.И физически развиться,и морально быть с ней. Такие детки, они очень сильные, сильнее духом чем мы,взрослые. Вы справитесь!!!!Здоровья ВАМ!!

Синеокая · 22.11.2014, 13:40

Ой, Юля, какая же Вы молодец! Такое вынести и справиться, в 18 лет, без мамы...

Дай Бог, девочки, здоровья Вашим деткам!

Наталья К. · 22.11.2014, 14:58

Цитата:

Сообщение от Анель

Вот!!! И я говорю, что все будет хорошо. А про сердечко. У моих правда было немного другое, овальное окно открытое было, но заросло все. Сейчас все нормально. У племянницы тоже, что у вас. Раз в год ездят в кардиоцентр на консультацию уже 9 лет, пока не зарастает, но и не растет. Так что все будет хорошо.

Мы были тоже уже в кардиоцентре вашем,нас обследовали и сказали прийти через 3 мес.и прописали лекарство принимать. У нас из-за оап идет перегрузка правого предсердия еще.

Наталья К. · 22.11.2014, 15:03

Цитата:

Сообщение от ~Juliya~

Можно я Вам напишу, так как была в такой ситуации, как Вы.
Я Вас понимаю на 2000%....И как вам тяжело, я почему вы себя вините, и многое многое другое.
Теперь, мой ребенок родился 600 гр. Всю беременность мне говорили "У ВАС ДАУНЫ" (У меня двойня), прерывание предлагали на 6 месяце-я отказалась. Родила. Ребенок с пороком сердца, про то что там не то что мяса нет там кости то как у рыбки толщиной-это я вообще молчу. Врожденная пневмония, поражение ЦНС, переломы обеих ножек, сама не дышит, лежит черная(даже не синяя,а черная). 3 месяца мы пролежали в больнице(второй ребенок был со мной тоже), ела только через зонд. Естественно сосать ей нельзя было из-за порока. Ве лекарства я ей давала сама через зонд. Так, пока никто не видит, я ей со шприца по пару капель каждый день капала своего молока. ЧТОБЫ ОНА ХОТЯ БЫ НАУЧИЛАСЬ ГЛОТАТЬ!!! с горем пополам мы это преодолели. Потом с разрешения врача, пробовала учить ее сосать со шприца. Она могла СОСАТЬ 5 КУБИКОВ МИНУТ 20! все остальное через зонд. пихала ей пустышку,которая больше ее ротика раза в 3 (открывала крышку, соску сворачивала,чтобы воздух вышел и пихала, чтобы она развивала сосательный рефлекс.) когда через 3 месяца выписали домой (нам просто напросто убрали в последний день зонд,а дома как хотите,хоть с голода помирайте), накормить ее было сущим кошмаром. Она ооочень очень тяжело сосала. Теперь у нас прошло 2 операции. стоит кардиостимулятор, уже 2 годика, а она только ползает и ходит за ручку,если держится. Но ребенок ОЧЕНЬ УМНЫЙ!!!! Это я к тому, чтобы не было мыслей, что раз столько проблем при рождении, она потом отсталая будет(конечно всякое бывает). Вы знаете, у нее взгляд как у 7-8 летнего ребенка. Она ведет себя не как ребенок, а как взрослый!У нее чувства и инстинкты как у взрослого!
Я это все написала не к тому чтобы пожаловаться,как тяжело пришлось моему ребенку или мне, а для того, чтобы вы знали Наташ, все зависит от вашей веры, и от вашей силы! Нужно держаться и идти до конца!Вы очень нужны вашей доченьке, и без вас она не справится, никакие врачи ей не помогут,как вы. Кстати,вы где-то писали ранее,что не брали ее на руки, и пока не чувствуете к ней ничего... Я свою тоже месяц не брала на руки.пока она была в реанимации в инкубаторе,и представляю ваши чувства. Мне ее когда отдали, мне казалось она не моя.
Поэтому, милая Наташенька...держитесь, выше нос, вы справитесь!!! Главное помогите ей.И физически развиться,и морально быть с ней. Такие детки, они очень сильные, сильнее духом чем мы,взрослые. Вы справитесь!!!!Здоровья ВАМ!!

Юлечка,спасибо за поддержку. Вы такая молодец! Как вы все это вынесли,как не впали в жуткую депрессию? Вы видимо оч сильная!

Наталья К. · 22.11.2014, 15:05

Юль,а вам во время берем.только говорили про синдром или после рождения тоже?

Наталья К. · 22.11.2014, 15:07

Насчет умные,я тоже замечаю -она так смотрит на меня,прям глазки такие умные и понимающие как будто,всю меня разглядывает-рот,глаза,нос мой))) и еще она улыбается...не знала что дети в 2-3 недели от роду могут улыбаться))

Анель · 22.11.2014, 15:10

Цитата:

Сообщение от Наталья К.

Насчет умные,я тоже замечаю -она так смотрит на меня,прям глазки такие умные и понимающие как будто,всю меня разглядывает-рот,глаза,нос мой))) и еще она улыбается...не знала что дети в 2-3 недели от роду могут улыбаться))

Могут, еще как могут!!!